Hulpverlening op Straat of in ‘n Openbare Plek

Hulpverlening op Straat of in ‘n Openbare Plek

Soms gebeur dit dat ons iemand op straat raakloop wat verlore lyk, nie sinvolle antwoorde op ons vrae kan gee nie en angstig voorkom. Dit kan heel moontlik ‘n Alzheimerpasiënt wees wat op een of ander manier “ontsnap” en verdwaal het. Hierdie mense gaan deur ‘n stadium waar hulle die hele tyd poog om weg te loop en hulle gebruik elke moontlike kans as hulle versorger se waaksaamheid net vir minute verslap. Gedurende daardie tyd het ek meermale besef hoe waar die gesegde “soos ‘n groot speld verdwyn” is.

Die beste manier om hierdie persoon te hanteer is om baie rustig en sag met hom te gesels. Kyk ongemerk of daar ‘n bandjie om sy arm is met ‘n naam en selnommer op. In sommige gevalle kan daar ‘n kaartjie agter sy rug vasgespeld wees met die nodige inligting.

Om inligting te bekom moet daar rustig vrae gevra word om te probeer vasstel waar die persoon woon. Die fout wat mense soms maak is om al harder te praat en dieselfde vrae oor en oor te vra, sonder om genoeg tyd toe te laat tussen vrae.

Die regte manier om te kommunikeer is om net een kort vraag op ‘n vriendelike manier te vra en dan stil te bly en ‘n hele rukkie te wag, sodat die woorde verwerk kan word. Op hierdie manier het jy die beste kans om ‘n reaksie te kry en die nodige antwoord te bekom. Die persoon kan dalk ‘n beursie in sy sak hê met inligting wat kan help om hom te identifiseer. Vra hom gerus om in sy sakke te voel en sy beursie uit te haal. Laat hom toe om dit stadig en self te doen. Die geheim is om deurlopend geduldig en vriendelik te bly, vrae kort en duidelik te hou, genoeg tyd toe te laat na elke vraag en gerusstellend op te tree. 

Indien jy nie ‘n antwoord kry wat help nie, stap stadig saam met die persoon in die rigting waarvandaan hy of sy gekom het. Gewoonlik is hulle tuiste naby en ‘n soektog sal begin sodra hulle vermis word.

Maak gerus die persoon bewus van die huise aan weerskante van die straat gedurende die staptog. Soms herken hulle hul tuiste en draai vanself daarheen.  Wees ook op die uitkyk vir geboue wat soos ‘n versorgingsoord lyk of ‘n naambord wat dalk ‘n aanduiding daarvan kan wees. Indien jy bewus is van ‘n versorgingsoord in die omgewing, skakel hulle gerus. Probeer dit so ver moontlik vermy om die persoon uit die area te verwyder. Sy geliefdes of versorger sal dadelik die buurt begin fynkam wanneer hulle sy verdwyning opmerk. 

Die plaaslike Alzheimer-ondersteuningsgroep kan dalk ook help. Baie van die groepe is in voortdurende kontak met mekaar via Whatsapp en bereid om te help met raad en inligting. As jy die nommer in die hande kan kry, bel gerus. 

Die volgende stap is om die polisie te bel om die verwdyning aan te meld. 

Die belangrikste is om nie die persoon alleen te laat nie. ‘n Laaste uitweg is om die persoon na die naaste polisiestasie te neem. Dit kan egter ‘n moeilike taak en onstellend wees vir die persoon, so wees asseblief geduldig en spandeer genoeg tyd in die omgewing voordat jy die stap neem. ‘n Familielid of versorger is dalk net om die draai besig om na die persoon te soek! Dit sal soveel beter wees vir almal as die pasiënt sonder verdere voorval by die huis kan kom.

Baie dankie aan almal wat bereid is om meer te leer oor die siekte en te help waar hulle kan!

Besoektyd: Praktiese Wenke vir Kuiergaste

Besoektyd: Praktiese Wenke vir Kuiergaste

Baie mense is onseker wat om te sê en hoe om op te tree wanneer hulle in die geselskap van ‘n Alzheimerlyer kom. My eerste uitnodiging vir 2020 as spreker is juis oor hierdie onderwerp.

Die dag met my man se diagnose moes ons na die X-straal afdeling gaan vir ‘n skandering van sy brein. My man kon op daardie stadium nog goed funksioneer in die hoofstroom. Met die woord “Alzheimer” iewers op die vorm voor haar, het die dame wat ons gehelp het oor sy kop na my gekyk en vir my gevra wat sy volle naam en ID-nommer is. Ek sal nooit die rooi gloed van verleentheid vergeet wat oor sy wange gesprei het nie. Ek het probeer om so kalm as moontlik vir haar te vra om hierdie vrae aan hóm te stel omdat hy dit beter sou kon antwoord as ek.

Vele kere het iemand oor sy kop vir my gevra hoe dit met hom gaan.  Gedurende die eertse treë op hierdie onherbergsame pad moes ons maar leer hoe om hierdie miskenning van sy menswees waardig te hanteer. Ons het besef dat dit uit onkunde is dat mense so optree en ons moes geduldig wees.

Ek is baie gesteld daarop dat die woord “Alzheimers” nie in die teenwoordigheid van ‘n Alzheimerlyer gebruik moet word nie. Dit is elke familie se keuse om te besluit hoe hulle gesprekke rondom die siekte wil hanteer en kuiergaste moet dit respekteer. Van die dag van diagnose af het ek vir my man verduidelik dat hy nou gediagnoseer is met korttermyn-geheueverlies. Hy was heeltemal gemaklik daarmee en het dit ook so aan sy vriende verduidelik. As iemand die woord “Alzheimers” voor hom gebruik het, was hy sigbaar ontsteld. Ek het altyd kuiergaste ingelig oor die verbod op die gebruik van daardie woord voordat hulle in sy kamer sou ingaan. Selfs toe hy nie meer kon praat nie, het hy ‘n afkeurende geluid gemaak as iemand wel die woord voor hom gebruik het. Ons moet onthou dat daar baie negatiwiteit rondom die woord is; vir die meeste van ons boesem dit vrees in.

Die volgende belangrike aspek ter sprake wanneer daar by ‘n Alzheimerhuis gekuier word, is om die pasiënt normaal te groet.  Ek het gevind dat mense harder praat as normaal, of hulle stemtoon en woorde aanpas soos wanneer hulle met ‘n kleuter sou praat. Dit het my man grensloos geïrriteer. Soos wat die res van die sintuie verskerp by ‘n dowe of blinde persoon om te vergoed vir hul gebrek, gebeur dieselfde met hierdie mense gedurende die eerste twee fases van die siekte. Hulle is sensitief vir mense se lyftaal, stemmtoon en ‘n harde stem. Hulle voel vernederd as hulle onwaardig aangespreek word. Hulle ervaar stemme en geluide tot vier keer luider as normaal. Ek het dit veral opgelet wanneer die TV aangeskakel word.

Baie mense maak die fout om ‘n gesprek te begin met vrae. Dit is egter nie die regte benadering nie. Veral vrae soos: “Kyk wie het vir jou kom kuier, weet jy wie dit is?” moet ten alle koste vermy word. Alzheimerpasiënte het die etikette soos name en datums verloor tussen die gebreekte skakels in hulle brein. Vrae sal onmiddellik spanning veroorsaak en meer stres op die brein, wat reeds sukkel, plaas. ‘n Vriendelike, ontspanne gesig is al  wat hulle nodig het. Omdat gister en môre glad nie meer vir hulle bestaan nie, sal ‘n vraag soos: “Kan jy onthou wie gister vir jou kom kuier het?”, ongewens en onnodig wees. Alzheimerpasiënte leef in die hede. ‘n Kuiergas wat rustig gesels en met kort sinne en ‘n bietjie lyftaal daarby vertel van alledaagse gebeure, is al wat hulle nodig het. ‘n Rustige kuiergesels van twee mense by hulle is vir hulle die heel lekkerste manier van kuier. Dan word daar geen druk op hulle geplaas om te sukkel om gedagtes in woorde om te sit nie en kan hulle net luister.

Om dit te verduidelik volg ‘n uittreksel uit my boek:

‘n Goeie vriendin het elke middag ‘n uur of twee saam met ons in sy kamer gekuier. Hy was toe reeds bedgebonde en kon glad nie meer praat nie. Dit was ook ons geselstyd en hy het die woorde wat heen en weer deur die kamer gesweef het met n effense frons gevolg. As daar n stilte gekom het, het hy met ‘n geluid laat weet hy mis die gesels.

Die rede waarom ‘n Alzheimerlyer dieselfde vraag oor en oor vra, is omdat hulle nie die antwoord kan onthou nie. Besoekers moet sulke vrae oor en oor antwoord met die stemtoon asof dit die eerste keer is dat hulle dit antwoord. Sodra daar tekens van ongeduld in hul stem en lyftaal voorkom veroorsaak dit spanning by die pasiënt. Om hulle aandag af te lei met iets aangenaam kan soms help om die herhalende vraag te laat vaar.

Kuiers moet nie te lank uitgerek word nie – dit vermoei die pasiënt. Dit kan dan ‘n rustige kuier in ‘n tornado van huil en kerm verander. As vermoeienis sover gevorder het neem dit soms lank om die pasiënt weer rustig te kry. Ek was aanvanklik onkundig en het nie besef dat aggressie die gevolg van irritasie en vermoeinis was nie.  Kuiergaste moet dus nie aanstoot neem as hulle gevra word om te groet nie.

Kuiergaste moet ‘n afspraak maak om seker te maak dat hulle kuier nie die roetine versteur nie. Hierdie pasiënte kan onseker of ontsteld word as hul daaglikse roetine versteur word. Dit is ook onregverdig teenoor die persoon wat die versorger is om onaangekondig op te daag. Al is dit ‘n goeie vriendin van jou wat haar man versorg. Sy moet nou haar tyd inklee tussen roetine versorging sowel as die huishouding. Hulpverelelning kan vir haar baie beteken, maar om sonder toestemming oor te neem kan irreterend wees. Ek het soms gevind dat mense wat nie naby familie of vriende is nie, sommer op ‘n oggend by my huis kom en die skottelgoed begin was. Dit word goed bedoel maar dit sou beter gewees het om te vra waarmee hulp verleen kan word en dan die antwoord te  respekteer. ‘n Gereg gereed om te gebruik is altyd welkom en om aan te bied om vir die persoon aankope te gaan doen indien sy dit verkies help baie.

Wanneer ‘n versorger vra om ‘n bietjie afgelos te word is daar ‘n paar dinge om in ag te neem. Gee die pasiënt kans om eers gewoond te raak aan die vreemde gesig terwyl die versorger nog teenwoordig is. Sorg dat die kuier in die bekende omgewing van die pasiënt gebeur. ‘n Vreemde vertrek of omgewing kan hulle baie ontstel. Maak seker wat die roetine vir die tyd van haar afwesigheid behels. As deel van die roetine die gee van tee of kos behels en die pasient weier om dit te eet, laat vaar die poging onmiddellik. Blaai liewer deur ‘n kleurvolle boek en gesels rustig oor elke prent of foto. Om aan te dring dat hy iets moet doen of eet waarvoor hy nie kans sien nie, kan ‘n geweldige woede ontketen. As die pasiënt angstig of huilerig word, bel dadelik die versorger om terug te kom. Hulle kan nie tyd in hul gedagtes meet nie en tien minute kan soos ‘n uur voel as hulle nie gemaklik en rustig is nie. Sagte agtergrondmusiek kan help om die pasiënt rustig te hou. Moenie die pasiënt alleen laat nie en verseker hom van tyd tot tyd dat sy geliefde binnekort terug sal wees.

Dit is belangrik om te verstaan dat buitengewone optrede van die Alzheimerlyer “normale” optrede binne die konteks van die siekte is. Hanteer dit as normaal, sonder om skok of ongemak te toon.

Moet nooit die pasiënt in sy teenwoordigheid bespreek nie, al lyk dit of hy niks meer weet of verstaan nie. Ons sal nooit weet hoeveel hulle verstaan nie. In my boek het ek die bewys uit my dagboek gebruik om die mite van “niks verstaan” te besweer.

Hierdie mense word deur die siekte gedwing om die simptome daarvan uit te leef. Sover as wat dit moontlik is, struikel hulle voort op hierdie onvriendelike pad. Ons ondersteuning, empatie en geduld is vir hulle onontbeerlik. Hulle verdien ons respek en liefde.

Ek is ‘n Versorger

Ek is ‘n Versorger

Ons het verlede maand gesels oor die keuse van tuisversorging met die hulp van ‘n opgeleide versorger vir ons dimensiepasiënte.

Vandag wil ons ‘n stem gee aan hierdie versorgers en vanaf hulle kant na hierdie veeleisende werk kyk.

Ek is ‘n versorger

My dagskof begin soggens om sewe-uur, so ek moet reeds sesuur tuis vertrek om met die hulp van publieke vervoer betyds aan te meld.  Wanneer my wekker 5-uur soggens afgaan, begin ‘n vol dag met vele fasette en onvoorspelbare verwikkelinge.

As ‘n opgeleide versorger weet ek dat ek met ‘n sprankelende glimlag en ‘n kalmte van gees die dag saam met my pasiënt moet begin. Selfs al voel ek dalk suf as gevolg van probleme betreffende my persoonlike lewe, soos ‘n knieserige baba wat min slaap beteken het. Maar in my netjiese uniform, as die versorger, is my pasiënt eerste prioriteit en moet persoonlike probleme my aandag geniet wanneer ek van diens af is.

Omdat elke minuut van die dag vir versorgers van Alzheimerpasiënte onvoorspelbaar is, is hierdie werk nie dieselfde as die versorging en verpleging van mense met liggaamlike ongesteldhede nie. Vir diesulkes bly elke dag se roetine en take naastenby dieselfde en is die samewerking van die pasiënt gegewe.

Met dimensielyers is elke plig wat uitgevoer moet word ‘n kwessie van taktiek, planne maak en vernuftigheid. Om eenvoudige take soos tandeborsel gedoen te kry, kan in ‘n geveg ontaard, maar danksy die regte opleiding weet ons watter benadering om te volg. Omdat elke pasiënt sy of haar eie wil en voorkeure het, moet daar egter deurlopend soepelheid en aanpassing wees.

Die gewone roetine soos om die pasiënt uit die bed te kry, gestort en aangetrek te kry, is met hierdie versorging dus beslis ongewoon. Die bediening van maaltye wat veronderstel is om ‘n aangename geleentheid te wees, kan eensklaps in ‘n oorlogsone verander en aggressie kan skielik opduik om alles wat kalm is in ‘n maalkolk van woede te verander.

Om weerstand om te keer na kalmte en omgegooide emosies af te wentel, is deel van elke dag se roetine.

Sommige dae voel ek teen teetyd asof ek reeds ‘n marathon gehardloop het. Maar teen namiddag word alles meer veeleisend, want sodra die pasiënt se brein begin moeg word, vulkaan emosies makliker na buite. Geduld is so ‘n kort woordjie, maar om reg te laat geskied aan hierdie woordjie as die horlosie aankruip na die laaste ure van die dag, is voorwaar ‘n uitdaging.

Die familie 

Die interaksie tussen my en my pasiënt is ongelukkig nie al waaraan ek aandag moet gee nie. Die geliefdes van my pasiënt is ook deel van my versorgingspakket. Om hulle gelukkig te hou is soms moeiliker as om die pasiënt te hanteer. Soms is ek gelukkig om deel te wees van ‘n gemoedelike huishouding waar onderskraging van die huismense my taak soveel makliker maak.

Soms is negatiewe kritiek, agterdog en onvriendelikheid deel van my ervaring. As versorger weet ek dat die menslike faktor altyd ‘n rol speel en dat dit nie regtig om my gaan nie (en dat ek dit dus nie persoonlik moet opneem nie). Dit neem tyd om ‘n vertrouensverhouding op te bou en die familie is uit die aard van die saak beskermend teenoor en bekommerd oor die welstand van hulle geliefde.

Eerlikheid 

Ongelukkig kom oneerlikheid vandag op alle terreine van die arbeidsmark voor en die versorger word dus nie vrygestel van die impak van hierdie ongelukkige stand van sake nie.

Ek is eenkeer beskuldig van diefstal. Dit was voorwaar een van die onaangenaamste dae van my lewe. Maar groot was my verligting nadat die werkgewer die “gesteelde” item opgespoor het wat hy per ongeluk verlê het. Gelukkig kon hierdie insident afgehandel word voordat dit ‘n saak vir die gereg geword het. Om onmiddellik afgedank te word as so iets gebeur, is natuurlik ook moontlik. Maar as die afdanking dan die gevolg van skending van die goeie naam van die versorger beteken, lei dit tot baie hartseer.

Die kontrak 

Ek het geleer dat geen werk aanvaar kan word sonder die nodige kontrak wat deur beide die werkgewer en die werknemer geteken is nie. Ek het ook geleer dat die noukeurige deurlees van die kontrak baie belangrik is. Ek moes al werk wegwys omdat daar dinge in die kontrak geskryf was waarvoor ek regtig nie kans gesien het nie. Dit is baie onaangenaam as daar nie ‘n vergelyk kan kom tussen die twee partye nie.  Omdat werkloosheid vandag aan die orde van die dag is, teken versorgers soms ‘n kontrak al word daar eise gestel wat werklik moeilik is om na te kom.

My werk is my trots en my pasiënt my eerste prioriteit. Ek glo dat almal betrokke in ‘n Alzheimerlyer se lewe ‘n positiewe verskil kan maak en dat hierdie verskil vermenigvuldig kan word wanneer almal in dieselfde rigting trek. Begrip, respek en kommunikasie is dus vir my van die uiterste belang wanneer ek deel word van ‘n Alzheimergesin se reis.

  

– – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – – 

 

Every time I visit Jura Care Village I enjoy seeing how calm the patients are and how in control and lovingly the carers behave. So, I asked Marlene van Niekerk, Managing Director of the Jura Care Village in George, specialising in dementia care, to paint the picture from her point of view.  

In her words:

Being a Carer

 The moment I started the business “Jura Care Village”, five years ago, my whole life changed. I worked side by side with my Carer Angels while, at the same time, running the business. I know what it feels like to be a Carer.

So, I would love to share with you …   

The moment you start in the role of a Carer, your whole life will change. Nothing will ever be the same again.

You will change!

You will have very little time for yourself. You will have very little time for the other members of your family. You will steal time for your family and feel guilty all the time.

Even your mind will be consumed with thoughts about the person you are caring for.

You will go to town, only to rush back to make sure your patient is ok, and then to find them napping peacefully in a chair. Your heart will still be pounding in your ears, because you were so scared about being away. 

You will try and sneak away for a week to take a well-deserved break, but not be able to relax, because you’re worried about your patient. 

You will lie in your bed at night with the telephone next to your bed, ready to grab and answer, awaiting a call if she feels sick or can’t sleep. 

Or you will sleep in the room next door, sleeping ever so lightly, so you can hear any sound coming from their room. You will slip into your clothes with one movement and run to help. 

You will forget to eat, or you will be so tired feeding and struggling to get food in your patient’s body, that by the time you sit in front of your plate, you just do not have the strength to eat, nor the appetite for food anymore! 

You will forget what a warm cup of tea tastes like.

Your life will change.

You will worry about the family of the patient you care for. Are they happy with your care? You will feel guilty if the person is looking for her purse and the money inside. You will feel guilty if the patient sits and take a nap. You will feel guilty if the patient gets a cold. You will feel guilty if the patient has a bruise on her arm. You will feel guilty if the patient slips and falls.

You will feel guilty all the time and responsible for the patient’s wellbeing, whether it is in your control or not.

And you will feel guilty the day your patient passes away, lying awake at night, thinking about what could you have done differently.

You and your life will change.

You will miss your patient every day when you are not with them. You will wonder how they are all the time. You will want to be with them all the time, rather than being away and worrying. 

You will do everything you possibly can, just to be rewarded with a smile. They will become a part of you, dependent only on you, and that will make you feel needed. 

And we all need to feel wanted.

With love
Marlene van Niekerk
Jura Care Village

Tuisversorging – ‘n Haalbare Opsie?

Tuisversorging – ‘n Haalbare Opsie?

Ons het reeds in ‘n vorige inskrywing gesels oor die keuse van ‘n versorgingsoord vir geliefdes met Alzheimersiekte.

Vandag wil ek graag fokus op tuisversorging – met die hulp van ‘n opgeleide versorger. My ervaring is dat al hoe meer families hierdie opsie oorweeg en ek deel graag my ervaring en voorstelle.

Ek glo dat enige betroubare persoon (met ‘n rustige geaardheid en ‘n sin vir humor!) genoegsame hulp kan wees gedurende die eerste twee fases van Alzheimersiekte.

Ons tuinier het my vir ‘n paar jaar bygestaan met my man se versorging en sy hulp was van onskatbare waarde. Hy kon die ophelp en saamstap so maklik doen, terwyl ek nie altyd die fisiese krag gehad het nie. Daar was vir jare ‘n goeie verhouding tussen die twee mans en ek sal nooit die geduld en hulpvaardigheid van hierdie besondere man vergeet nie. Selfs wanneer hy ‘n geswets en fisiese weerstand moes hanteer, het hy rustig en kalm gebly. Ek kon, op die dae wanneer hy kom werk het, minder waaksaam wees en my siel ‘n ruskans gee. Die wete dat daar nog ‘n paar oë was wat kon dophou, sou my man skielik besluit het om weg te loop, en ‘n ekstra paar ore wat kon luister na geluide wat buite die grense van normaal was, was gerusstellend.

Ai, en as my liewe man die dag besluit het om elke halfuur op Sias (skuilnaam) af te stap en hom hartlik met die hand te groet en nader te nooi vir n koppie koffie, het die humor daarvan ons dag lig en warm gemaak.

‘n Vriend, wie se vrou nou byna by die einde van die tweede fase is, maak steeds gebruik van sy huishulp van baie jare. Met ‘n bietjie opleiding het haar rol nou verskuif van huishulp tot versorger. Weereens is daar ‘n gemaklikheid tussen die twee vroue, omdat hulle mekaar reeds vir jare ken en ‘n goeie verhouding het. Die voordeel van so ‘n reëling is dat daar wedersydse vertroue is en die bekendheid tussen pasiënt en versorger lei tot ‘n ontspanne atmosfeer.

En dan, wanneer die pasiënt bedlêend word, breek die tyd vir intensiewe liggaamlike versorging aan. Die pasiënt het nou verpleegsorg nodig om seker te maak dat druksere nie onstaan nie en verskillende spesiale behoeftes, soos die verwydering van oortollige slym in die lugweë, korrek hanteer word.

Dit is waarskynlik werkbaar en voldoende om vir ‘n tydperk twee keer per dag ‘n opgeleide persoon te kry wat kan help met take wat gespesialiseerde sorg vereis. Op hierdie stadium is dit gerieflik om in ‘n aftree-oord te woon waar ‘n siekeboeg hierdie hulp kan bied.

Later, as voltydse spesiale sorg nodig word, is twee versorgers wat mekaar kan aflos die beste oplossing, sodat daar dag en nag hulp kan wees.  In sommige gevalle, veral as die pasiënt goed slaap gedurende die nag, kan hulp bedags dalk voldoende wees.

Ek beveel gewoonlik aan dat families hul naaste versorgingseenheid kontak om te hoor of so ‘n diens gebied kan word. ‘n Kontrak met ‘n versorgingseenheid wat opgeleide personeel beskikbaar stel vir tuisversorging neem die spanning weg van familielede, wat dan nie al die reëlings self hoef te tref nie. Dit is waarskynlik ‘n duurder opsie, maar makliker.

Soos ek in my boek in die hoofstuk oor “Raad aan die Versorger” geskryf het, is betroubaarheid die heel belangrikste eienskap waaraan ‘n versorger moet voldoen.

Ek het na vele onderhoude en navrae eindelik op ‘n versorger besluit.  Maar my ontnugtering was groot toe ek ‘n netjiese inskrywing op die inname kaart opgelet het nadat ek vir ‘n kwartier uit die huis was: “die pasiënt het 200 ml. tee gedrink”. Die ketel was nog net so met koue water gevul soos toe ek by die deur uit is en daar was geen teken van ‘n teesakkie of dat daar tee gemaak is nie.

Dit is dus van die grootste belang om baie goed toesig te hou. As so ‘n onbetroubaarheid kop uitsteek is daar net een opsie: beëindig onmiddellik die versorger se diens en hervat die soektog. Dit mag moeilik wees, maar dit is nodig!

‘n Goeie kontrak is nodig om die verhouding, regte en verwagtinge van alle kante af haalbaar te maak. Die opskort van dienste met onmiddellike effek moet aangespreek word, sodat jy die opsie kan uitoefen as dit nodig sou wees. Jou geliefde is kosbaar en weerloos en sy/haar liggaamlike en emosionele veiligheid is nie onderhandelbaar nie.

Kontak gerus ‘n instansie wat versorgers oplei vir ‘n voorbeeld van ‘n kontrak en ‘n lys van pligte vir versorgers. En oorweeg dit gerus om iemand deur ‘n opleidingskool te huur. Dit is waarskynlik ‘n redelike veilige opsie.

‘n Alzheimerondersteuningsgroep in jou omgewing dra dalk ook kennis van betroubare versorgers wat op ‘n vryskutbasis werk en goeie ondervinding het. Op hierdie manier kan jy ook verwysings kry van vorige werkgewers wat kan help met die keuse.

Dit gebeur soms dat die versorger en pasiënt net nie oor die weg kan kom nie, al is dit ‘n bekwame en vriendelike versorger. In so ‘n geval is dit maar net die menslike element wat in ag geneem moet word. Persoonlikhede is soms net nie versoenbaar nie en mense voel bloot onaangetrokke tot mekaar. Dit is belangrike faktor en moet ernstige opgeneem word. Om te besluit dat Ouma sommer net moeilik is, of Pa net onredelik, is nie die regte manier om na die situasie te kyk nie.  Die keuse van ‘n versorger is een van die belangrikste besluite wat jy op die Alzheimerpad moet neem en ‘n positiewe verhouding tussen versorger en pasiënt is van onskatbare waarde. My raad is om ‘n proeftydperk in te stel en moontlik verskeie versorgers te probeer voordat die finale keuse gemaak word.

As die pasiënt reeds so ver gevorder is dat hy of sy nie meer kan praat nie, is dit belangrik om na lyftaal op te let. Wanneer die pasiënt vreesgeluide maak, wegbeur of terug steier wanneer die versorger nader kom, moet dit baie ernstig opgeneem word. Dit is vir ons almal van die grootste belang dat ons geliefdes veilig en geborge voel wanneer hulle alleen in die sorg van hul versorger is.

Hou aan met soek totdat jy die regte persoon kry. Daar is vele liewe en betroubare mense wat die moeilike taak van versorging daagliks met liefde en empatie verrig.

Volgende maand kyk ons na die situasie deur die oë van die versorger en na maniere waarop ons hierdie onbaatsugtige mense kan ondersteun. Hulle doen ‘n veeleisende werk en verdien ons begrip, respek en liefde.

A Daughter’s Walk with Dementia

A Daughter’s Walk with Dementia

A Dark Cloud on the Horizon

“I hope you are not going to be the one to look after your Mother.”  Those were the words of one of my close friends when I told her that my mother had been diagnosed with Alzheimer’s disease.  My friend was studying psychology at the time and knew what she was talking about.  I, on the other hand, thought that she was being heartless.  Of course I could take care of my mother! She was simply a little forgetful and a bit of an academic scatterbrain.

Little did I understand the heartbreaking and terrifying journey that my mother and I were about to embark on.  If I knew then, what I know now, would I be prepared to go on that journey?  To this day, I cannot answer that question.

At the very young age of sixty-five years old, my dear mother was diagnosed with Alzheimer’s disease.  The changes in her were so subtle that no one took any notice.  She would be absent-minded, forget names and miss appointments.  If asked to bring anything to a function, she would totally forget.  Many times she forgot arrangements to babysit her beloved nephew and niece which created quite a stir in the family.  I noticed that she did not dress as well as she used to and her home was certainly not as clean and organized as usual.  If she forgot an appointment, she used the same excuse “Some poor barefoot Black ladies came to me and asked me for food.  I felt so sorry for them that I invited them in for a meal.”    Her friends and I thought that my mother’s change in behaviour was due to stress while trying to finish school textbooks that she was writing … or possibly a bit of depression which she tended to get.

Eventually friends and family, including myself, became angry with my mother.  Some said that she was disorganized and anti-social, others said she was just being selfish and looking for attention.  It was so painful to see her hurt by her so-called “friends” who rapidly withdrew from my mother.  When she finally passed she only had two true friends who were actually almost strangers.  An eighty-three-year-old man she had met at a retirement centre and an ex-colleague who she had worked with at the Soweto Teachers Training College.  These two people continued to visit my mother, take her little gifts, read to her or just chat.  To those two people, I will always be so grateful.

The Turning Point

Slowly but surely the disease progressed, eating away at my beautiful, strong and beautiful mother.  I realized that something was seriously wrong with her.  We all have turning points in our lives and I took the decision to move my mother from Pretoria to George in order for me to care with her.  The reason for the turning point was …

My mother was living alone (on her insistence).  One day a truck arrived at her home, four men got out of the truck and offered to spread compost over the lawn of my mother’s small but pretty garden.  Being such a keen gardener, she agreed. When the work was completed the men asked for payment of R 7 000.00!  With shaking hand my mother wrote out a cheque for them.  However, she made so many errors that the bank rejected the cheque.

The men returned to my mother’s home and demanded, rather aggressively, for payment.  Then God intervened!  A good neighbour realized that something was amiss, and came to my mother’s rescue.  He called the police and a settlement of R 2 000.00 was reached.  As much as she denied it, my mother could simply NOT live on her own any longer.  Her safety was at risk.

A Very Rough Trip

A few days before I drove with my mother, from Pretoria to George, I packed up her belongings.  I was shocked at how dirty her home was.  She had always taken such good care of her belongings and now everything was sticky with grime or covered in a layer of dust.  Food in the cupboards and fridge had expired, in fact, most of the food could no longer be eaten.  My mother flew into a rage, beating her fists in the air when I tried to throw the old food away.  I was horrified at her rage but most of all at her illogical need to keep the rotting food. My brother and I had great respect for our parents and it felt so strange to force my will (or at least my need for good food) onto her.

The night before we left for George, I got no sleep.  My mother was very restless and kept coming into my room, switching on all the lights and wanting to chat.  I was panicking!  How on earth could I drive all the way with so little sleep? Was she totally crazy?  Much later I learnt that her behaviour was all stress-related and for a person with dementia, being “restless” was a coping mechanism. For the first (and last) time in my life, I lived on energy drinks during the drive.

Will I ever get the sound of my mother’s gulping sobs out of my mind?  She cried all the way from Pretoria to Bloemfontein until she fell asleep.  My feelings were so mixed, despair for my mother and anger for having to deal with this burden.  We were also travelling with my mother’s sweet little Jack Russel, Teddy.  Her gorgeous, massive Bull Terrier, Ruby, who had the gentlest nature had to be left behind.  Unbeknownst to my mother, as we were driving, Ruby was euthanized.  This evil disease even affected an innocent animal!  Another part of my mother’s heart broke … never to be healed again.

The rest of our trip was relatively calm … until we reached the beautiful landscape of Meiringspoort.  My mother became very stressed, almost to a point of panic.

“Please drive slowly, those rocks are going to fall on us!”
“Look at those big stones!  They are going to crush us!”
“Is there not another way round?  Big rocks are going to roll down and damage the car!”
“I don’t’ like it here!  The big stones are scary!”

… and so it continued.

Nothing I could do would calm my mother until we were through the pass and I stopped on the side of the road and gave her some tea.

No Home Sweet Home

I was still convinced that my mother could live happily on her own, at least with my help.  After all, she had survived so much in her life and had always come out on top.  Not only was she a fighter but also a winner.  I helped her to buy a lovely little cottage in a retirement village.  Sad to say but the residents and staff were not welcoming or understanding towards my mother at all.

She was desperately lonely and confused.  Eventually, I met a careworker called Elizabeth who I hired on a part-time basis to take care of my Mother during the day.  Fortunately, my mother had taken great care of her finances (to a point) and was able to afford this service.  Elizabeth was a Godsend!  She made healthy meals for my mother, did her hair, went for walks and encouraged my mother to be active.  This wonderful woman truly CARED about her clients and it was incredible to see true love, patience and compassion…something I was to use in later years.

I took over all aspects of my mother’s life, just as well, because I was struggling to find employment at the time.  Our roles had reversed and I was now the parent. When I examined her financial and administration affairs there was a great deal of updating and cancelling to do.  My mother owed R 32 000.00 in taxes which was ten years in arrears!  She was paying for services she had not used in years, internet connection (my mother never mastered a computer), magazine subscriptions and an expired cell phone contract.  It was a laborious task but to this day I am fastidious about administration and finances.

My mother’s strange behaviour and depression escalated.  It affected my personal financial situation, health and my relationship.  Somehow she knew she was ill.  Often, in floods of tears, she would ask me to help her commit suicide.  I seriously considered it!  I could just not bear seeing her pain.  In South Africa, assisted suicide is a crime and I knew that if I helped my mother to die, I would be in a huge lot of trouble.  The only solution was for both of us to commit suicide.  So….being a very organized person, I planned everything to the last detail to ensure success.  Somewhere and somehow I could not go through with this.  I seemed to rise above this act and chose myself over all else.  Perhaps this was God’s way of telling me to look after myself as well.

Another turning point presented itself …

Very late one night I received a call from the frail care staff saying that they had found my mother wandering on the streets.  She had packed a small suitcase with a packet of biscuits, a teddy bear and a small blanket, and was off to Johannesburg to teach again.  Thank God they saw her and got her safely back to her house.  When I called to thank the staff I was told “You had better do something about this.  Our staff do not have time for this nonsense.” I was so angry and decided not to reply in case I flew inappropriately into a rage.

The very next day I started looking for frail care facilities for my mother.

A Silver Lining

I was exhausted from running between my home, trying to find employment, supporting my partner but most of all … caring for my mother.

Often I fell ill with colds.  I felt so alone, everyone telling me what to do but not practically helping me.  My dear brother in Australia felt helpless as he was so far away.  However, he was always there to help me make important decisions.  Then God intervened again.  I saw a tiny advert in our local newspaper advertising the monthly meeting of the George Alzheimer’s Support Group.  I attended immediately and a whole new world was revealed to me!  For the first time, in a gentle and caring environment, all aspects of Alzheimer’s disease were explained.  At these meetings I would often just cry but it was a wonderful release for my stress.

I read and researched everything about Alzheimer’s that I could lay my hands on.  It was a thirst for knowledge that to this day I cannot sate.  Finally, this fog of confusion was lifting and I was no longer a victim of this disease.

Through the support groups, I made contact with Excellentis, a place where clinical trials were done on various medications.  My mother took part in the clinical trials.  Once again we were surrounded by people who enveloped us in their love, care and support.

The Crossing Over

As much as I tried to allow my mother to lead as normal a life as possible, I knew that she would need special care.  The frail care where I placed my mother was very upmarket and the care she received was excellent.  HOWEVER, I soon realized that the staff were not really geared for dementia residents.  There still remains a desperate need for education for those dealing with those with dementia.  I realized that I knew more about managing a person with dementia that most professional staff!  Having said that, I must express my deepest gratitude to all the staff especially the careworkers.  They work under stressful, demanding circumstances, with low wages and yet still get the work done with a smile.

I too, made some horrible mistakes.  When my mother hallucinated I told her to “look properly and stop being silly.”  Or the time she wanted to visit her late parents and I ignorantly replied: “Oh, they died years ago.”  I remember the look of shock and sorrow in her eyes.

The disease continued its juggernaut of destruction.  By now my mother shuffled slowly on her feet, had many falls, could no longer speak or feed herself and had difficulties with swallowing.  The worst was when she became unresponsive and would sit and state into space, lost in a world where I could not reach her.

Apparently, Alzheimer’s disease progresses much faster if the person is younger.  I would pray for my mother’s release, then feel guilty that I was asking for the death of a person I loved dearly.

Mercifully this is exactly what happened.  I was spared the long drawn out departing of my mother’s soul.  The call came early one morning.  My mother had experienced a massive stroke and had passed away immediately.  Strangely I question the circumstances of her death because it did not make sense. However, I have decided to be at peace with my concerns.

Grief

My first tears were simply out of duty.  Tears were shed because it was the right thing to do.  Anyway, there was so much to do: funeral arrangements, ordering flowers, catering, family and friends to contact and tons of administrative tasks to complete.  Certainly no time for mourning.

I did not experience the different stages of grief. I had been through them over and over during the ten years of my mother’s illness.  Very deep grief takes time to be exposed from its abyss and be healed.  Small bits of sorrow eventually came to the fore, were dealt with and peacefully laid to rest.  The pain of loss never leaves us, we simply learn to manage it better.

This is why I so strongly identify with “die tweede rou” (second mourning) as the writer, Elise Nel puts so well.  True grief can affect us long after the actual loss.

Forward!

My mother’s ashes are scattered in Kirstenbosch Gardens in Cape Town.  She loved those gardens and I know that her soul is happy and free.

I promised myself that once my mother had passed, that I would NEVER deal with any kind of dementia again!  God had other plans.  My passion for the care of those with dementia increased, I wanted to help families who found themselves lost in this disease and I wanted to learn more about all types of dementia.  I became a qualified careworker, specializing in dementia care.  Therein lies another story, for another time …

All my thanks and appreciation to:

My partner Noel, who stood by me at all times.
The committee members of the George Alzheimer’s Support Group.
The staff of Excellentis in George.
All the wonderful careworkers who cared for my mother.
God our Heavenly Father, who gave me inner strength when I could not go on.

Jennifer Tiley

 

 

Kommunikasie met Alzheimerlyers

Kommunikasie met Alzheimerlyers

Ek het reeds in ‘n vorige inskrywing ‘n klompie wenke omtrent hierdie belangrike kwessie gedeel. By ‘n onlangse vergadering van die Alzheimer-ondersteuningsgroep waarvan ek deel is, is die onderwerp weer opgehaal. Dit het my laat besef dat die rustige verloop van ‘n Alzheimerlyer se dag grootliks afhang van die kommunikasie waaraan hy/sy blootgestel word.

‘n Verkeerde benadering kan ‘n dag wat mooi begin het, in ‘n orkaan laat verander. Oneffektiewe kommunikasie ontketen dikwels woede en magteloosheid, konflik en frustrasie.

Sinvolle kommunikasie met ‘n Alzheimerlyer vereis ‘n spesifieke benadering en spesiale tegnieke.

Hierdie mense se brein het tot ‘n groot mate die vaardigheid om woorde as betekenisvolle inligting te hoor en te liaseer, verloor.

Hoe langer en meer ingewikkeld ‘n sin is, hoe moeiliker is dit vir die pasiënt om die betekenis te snap.

Omdat die die “bewegende vingertjies” (dendriete), wat aan die die senuselle (neurone) geheg is, verkort, verstrengel raak en met plaak bedek is, word verbale boodskappe net gedeeltelik van sel tot sel oorgedra. Die betekenis van die boodskap glip dan weg voordat dit verstaan of geberg kan word. Soms, wanneer dendriete van verskillende neurone nog aan mekaar raak, sorg dit vir helder, goue oomblikke van verstaan.  Geniet hierdie oomblikke en gebruik dit om werklik kontak te maak.

Soos die breinweefsel krimp word hierdie chemiese kontak al minder. Ons moet dus seker maak dat ons so effektief moontlik kommunikeer en leer om al drie vorme van kommunikasie optimaal te gebruik: ons woorde (verbaal), ons stemtoon en ons lyftaal/liggaamshouding.

Navorsing deur Albert Mehrabian het getoon dat ons woorde slegs ‘n fraksie van die boodskap behels. Ons stemtoon en lyftaal speel ‘n baie groter rol. Mehrabian dui die belangrikheid van die verskillende maniere waarop ons kommunikeer as volg aan:

  • Verbaal = net 7%
  • Stemtoon 38%
  • Lyftaal en houding 55%

Nie-verbale kommunikasie, soos gepaste lyftaal, is dus baie waardevol. Die regte gesigsuitdrukking, stemtoon en gebare beteken meer as woorde.

Emosionele hindernisse moet voorkom word en ons moet dus leer om kalm, duidelik en rustig te praat. ‘n Emosionele gesprek waar woede, trane en ‘n harde stem gebruik word, ontstel die pasiënt geweldig baie.

Hoe tree ons in gesperk? 

Wanneer ons in gesprek tree met ‘n Alzheimerpasiënt, is ‘n kalm houding, sonder tekens van haas, belangrik. Wanneer woorde vir hulle moeilik word om te verstaan, ontwikkel Alzheimerlyers ‘n fyn aanvoeling vir atmosfeer. Ons kan dus, deur ongeduldig te klink, ‘n blokkasie skep nog voordat ons begin kommunikeer.

Om dan hulle volle aandag te kry, moet ons reg voor die persoon gaan staan, moontlik aan hom raak en sorg dat daar volledige oogkontak is voordat ons begin praat.

Die gesprek moet uit kort, eenvoudige sinne bestaan. Waak egter daarteen om nie te klink asof jy met ‘n kind praat nie.

Om vrae te vra is die moeilikste deel van kommunikasie met ‘n Alzheimerlyer:

Eerstens moet daar genoeg tyd gelaat word na die vraag om die Alzheimerlyer kans te gee om die sin te begryp.

Kort, geslote sinne maak dinge makliker: “Wil jy koffie hê?” is makliker om te antwoord as “Wat wil jy hê om te drink?”

As dit lyk of hy nie verstaan nie kan die sin herhaal word.

Vermy vrae oor korttermyn gebeure. Dit is gewoonlik die inligting wat die swakste onthou word. Vrae soos: “Wie het vanoggend vir jou kom kuier?” veroorsaak dadelik spanning, want name is vir die pasiënt “labels” wat lankal verlore geraak het.

Wanneer jy ‘n Alzheimerpasiënt vra om aan ‘n versoek te voldoen, gebruik die woord “ons” om hom veilig te laat voel: “Kom ons gaan borsel tande”, eerder as “Sal jy badkamer toe kom om tande te borsel?”. Belangriker nog is om nie bevele te geen nie: “Gaan borsel jou tande” klink soos ‘n opdrag en lei tot weerstand.  “Kom ons” is towerwoorde! (wat soms werk).

Hoe hanteer ek sy herhalende vrae? 

Om dieselfde vraag tien keer agtermekaar te antwoord kan regtig beproewend wees. Na die tweede, selfde antwoord is dit tyd om te begin borduur.

Ek het geleer dat herhaling dikwels beteken dat daar ‘n vraag agter die vraag is. Wanneer my man, met ‘n bekommerde trek op sy gesig, ‘n vraag herhaal het, het ek geweet hy het nie sy eintlike vraag behoorlik verwoord nie. Hy het meer inligting nodig.

Hier is ‘n voorbeeld:

Sy vraag: “Wie se motor is dit?” Om aanmekaar te sê dat dit jou broer se motor is wat daar staan, gaan nie help nie. Die pasiënt voel waarskynlik bekommerd en angstig en het gerusstelling nodig. Hy wil miskien eerder weet hoekom die motor daar staan. Om te begin verduidelik kan dalk help: “Jou broer het gevra dat ons ‘n bietjie na sy motor kyk terwyl hy by die bure kuier. Hy sal dit oor ‘n rukkie kom haal.”

As hierdie tegniek nie help nie, werk dit gewoonlik om die pasiënt se aandag af te trek met iets wat positief is. Dit het altyd gewerk as ek vir my Alzheimerman gesê het hy moet eers kom tee drink, want ons het lekker koekies by die tee.

Nuttige wenke 

Rustige stiltes is net so belangrik soos geselsies. Sodra die pasiënt se brein oorgestimuleer word van te veel gesprekke rondom hom, moet hy afgesonder word in ‘n kalm, stil omgewing, met iemand by hom in wie hy vertroue het.

Moenie met die pasiënt argumenteer nie. As hy nie dadelik oorreed kan word om iets te doen nie, stel die gebeure uit na ‘n vriendeliker tyd.

Moet hom nie reghelp nie. Die stelling wat hy maak is vir hom reg, so speel liewer saam.

Moet hom nie blameer nie. Dit wat hy gedoen of verkondig het is vir hom reg. Fokus eerder daarop om effektiewe skadebeheer toe te pas as die situasie dit vereis.  Nadat my man ‘n pragtige bos varings uitgespit het omdat dit vir hom soos onkruid gelyk het, moes ek maar die kaal kol toe plant met iets anders totdat die varings weer uitgespruit het.

Moet hom nooit konfronteer nie, want hy sal nie die rede verstaan nie.

Moet hom nie herinner dat hy vergeet het nie. Hy mag vergeet, want hy moet die simptome van die vergeetsiekte waaraan hy ly, uitleef.

Moenie aggressie, verbale mishandeling en ongegronde beskuldigings persoonlik opneem nie. Dit is alles deel van die verloop van die siekte. Fokus daarop om die harde woorde van jou te laat afrol en wees goed vir jouself.

As hy later nie meer kan praat nie, hou aan om rustig met hom te gesels. Verduidelik voortdurend wat jy doen as daar met hom gewerk word. As jy byvoorbeeld sy hare was, hou aan om hom te verseker dat daar nie water in sy ore of oë sal beland nie.

Onthou, jy kan nie geheueverlies beheer nie. Jy kan egter, deur slim te kommunikeer, die lewe vir jouself ‘n bietjie makliker maak. En jy kan altyd jou reaksie op die situasie kies. Baie sterkte!

Dankie Hettie, vir jou bydrae tot hierdie belangrike onderwerp.
Hettie Theron
Bestuurder: ASA, Suid-Kaap